河南省首个血友病基金在少林寺成立　10万元助病人跑起来

　能出来玩孩子高兴坏了，跑起来就忘了病，拿顶帽子也能玩半天 　　即使还需要父亲背着，能出门小患者也很开心 　　开心地玩，大声地笑，河南省30名血友病患者从来没有像这两天那么畅快。被称为“玻璃人”的他们，在社会各界共同搭建的“安全防护”中，安全愉快地度过了人生中的第一个夏令营。 　　昨天上午，了解了血友病人的情况后，少林寺方丈释永信当场表示“代表少林寺先捐10万元”，作为省慈善总会“行走·渴望儿童血友病慈善项目”的首批资金。 　　【渴望】“我不疼，我想跟大家一起玩” 　　血友病是遗传性凝血因子缺乏而引起的终身性疾病。在日常生活中，病人很容易受伤出血，甚至血流不止，所以也被称为“玻璃人”。“大多数患者没有得到有效的治疗。”河南血友之家会长冯红梅对此最有体会，因为她就是血友病孩子的妈妈，“小孩子天性好动好玩，但活动剧烈或小小碰撞都会令他们的关节、肌肉、皮下出血不止。”正因为如此，冯红梅一直琢磨着找机会让血友病人开心地玩一次。 　　经过多方联系，河南血友病人的首次夏令营终于在14日成行。 　　驻马店泌阳县的病友小正吉左腿关节肿胀影响走路，他爷爷硬是背着他坐车赶来参加。宝丰县杨庄6岁的小病友韩博前两天扭伤了左脚，疼得脸都变了色，却说：“妈，我不疼，我想跟大家一起玩！”最后，妈妈一路抱着韩博参加了活动。 　　【不易】游玩两天用掉18支凝血因子 　　这原本是儿童夏令营，但病友们都太想参加了：54岁的宋传民说自己久病成医，能给大家讲防护知识；28岁的赛飞在冯红梅送他轮椅前有十几年没出过家门，他特别珍惜这次游玩机会；34岁的郑治国说自己在“笼里”关了30多年，每天的活动范围不超过30平方米……“真是没办法拒绝！”冯红梅说，最后成行的30人中，有一半都是成年病友。据介绍，这次活动由省慈善总会、河南血友之家联合举办，诺和诺德基金、嵩山少林寺协办。 　　14日下午，病友们在汝州当地政府的协调下，免费参观了风穴寺、怪坡等景点，15日上午，还如愿以偿地游览了登封少林寺。“丢手绢”、“老鹰捉小鸡”……小病友们把所有想玩但没玩过的游戏都玩了个遍。李小霞感叹，她12岁的儿子由于患血友病性格内向，她头一次听到儿子笑出声。 　　为了让病友这两天安全地玩，组织者真没少费心。除了请30个病友的监护人看护外，汝州的10名志愿者全程服务，河南省人民医院的两名医护人员也携带药品全程义务保护。“担心他们关节出血，我们准备了19支凝血因子。”冯红梅说，这两天给病友用了18支。 　　【喜讯】 　　首个血友病基金在少林寺成立 　　还有一个喜讯，昨天上午在少林寺内，省慈善总会正式启动了“行走·渴望儿童血友病慈善项目”。省慈善总会会长李志斌介绍，这个项目对低保和低收入家庭中2~18岁的中、重度血友病患者开展预防治疗和生活补助。除了药品援助项目外，还有专项基金用来资助行走困难的患者买助行器。 　　少林寺方丈释永信还当场表示：“代表少林寺先捐10万元！”他坦言此前不了解血友病，“现在知道这种病若有药物保障，病人就能像正常人一样生活”。他表示，今后还会积极参与，帮助患者实现行走梦想。 　　来找凝血因子吧 　　去年10月底，河南省血友病诊疗管理门诊在省人民医院挂牌成立。希望全省的血友病患者都能到门诊登记。目前仅登记了504人。

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（来源：东方今报）