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河南省首个血友病基金在少林寺成立 10万元助病人跑起来

发布时间:2023-11-20 04:05:41作者:佛心网

河南省首个血友病基金在少林寺成立 10万元助病人跑起来

 能出来玩孩子高兴坏了,跑起来就忘了病,拿顶帽子也能玩半天   即使还需要父亲背着,能出门小患者也很开心   开心地玩,大声地笑,河南省30名血友病患者从来没有像这两天那么畅快。被称为“玻璃人”的他们,在社会各界共同搭建的“安全防护”中,安全愉快地度过了人生中的第一个夏令营。   昨天上午,了解了血友病人的情况后,少林寺方丈释永信当场表示“代表少林寺先捐10万元”,作为省慈善总会“行走·渴望儿童血友病慈善项目”的首批资金。   【渴望】“我不疼,我想跟大家一起玩”   血友病是遗传性凝血因子缺乏而引起的终身性疾病。在日常生活中,病人很容易受伤出血,甚至血流不止,所以也被称为“玻璃人”。“大多数患者没有得到有效的治疗。”河南血友之家会长冯红梅对此最有体会,因为她就是血友病孩子的妈妈,“小孩子天性好动好玩,但活动剧烈或小小碰撞都会令他们的关节、肌肉、皮下出血不止。”正因为如此,冯红梅一直琢磨着找机会让血友病人开心地玩一次。   经过多方联系,河南血友病人的首次夏令营终于在14日成行。   驻马店泌阳县的病友小正吉左腿关节肿胀影响走路,他爷爷硬是背着他坐车赶来参加。宝丰县杨庄6岁的小病友韩博前两天扭伤了左脚,疼得脸都变了色,却说:“妈,我不疼,我想跟大家一起玩!”最后,妈妈一路抱着韩博参加了活动。   【不易】游玩两天用掉18支凝血因子   这原本是儿童夏令营,但病友们都太想参加了:54岁的宋传民说自己久病成医,能给大家讲防护知识;28岁的赛飞在冯红梅送他轮椅前有十几年没出过家门,他特别珍惜这次游玩机会;34岁的郑治国说自己在“笼里”关了30多年,每天的活动范围不超过30平方米……“真是没办法拒绝!”冯红梅说,最后成行的30人中,有一半都是成年病友。据介绍,这次活动由省慈善总会、河南血友之家联合举办,诺和诺德基金、嵩山少林寺协办。   14日下午,病友们在汝州当地政府的协调下,免费参观了风穴寺、怪坡等景点,15日上午,还如愿以偿地游览了登封少林寺。“丢手绢”、“老鹰捉小鸡”……小病友们把所有想玩但没玩过的游戏都玩了个遍。李小霞感叹,她12岁的儿子由于患血友病性格内向,她头一次听到儿子笑出声。   为了让病友这两天安全地玩,组织者真没少费心。除了请30个病友的监护人看护外,汝州的10名志愿者全程服务,河南省人民医院的两名医护人员也携带药品全程义务保护。“担心他们关节出血,我们准备了19支凝血因子。”冯红梅说,这两天给病友用了18支。   【喜讯】   首个血友病基金在少林寺成立   还有一个喜讯,昨天上午在少林寺内,省慈善总会正式启动了“行走·渴望儿童血友病慈善项目”。省慈善总会会长李志斌介绍,这个项目对低保和低收入家庭中2~18岁的中、重度血友病患者开展预防治疗和生活补助。除了药品援助项目外,还有专项基金用来资助行走困难的患者买助行器。   少林寺方丈释永信还当场表示:“代表少林寺先捐10万元!”他坦言此前不了解血友病,“现在知道这种病若有药物保障,病人就能像正常人一样生活”。他表示,今后还会积极参与,帮助患者实现行走梦想。   来找凝血因子吧   去年10月底,河南省血友病诊疗管理门诊在省人民医院挂牌成立。希望全省的血友病患者都能到门诊登记。目前仅登记了504人。

登记信息可以明确凝血因子的总需求量,为将来可能免费供应凝血因子提供依据,或及时传达优惠政策,信息是绝对保密的。登记电话:(0371)65580241。

(来源:东方今报)

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